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ENFE-RARAS - Foro sanitario social y de investigación sobre Enfermedades Raras
Código: a02 Idioma: es Formato: Text

Descripción

Construir plataforma de contacto e intercambio entre personas interesadas sobre aspectos médicos, terapéuticos, sociales y de investigación en Enfermedades Raras. La Unión Europea define las Enfermedades Raras o poco frecuentes (ER), incluidas las de origen genético, como aquellas enfermedades con peligro de muerte o invalidez crónica, que tienen una prevalencia menor de 5/10.000 habitantes en la Comunidad. Establecer un marco de comunicación sobre Enfermedades Raras para hispanohablantes. Constituir un foro de debate y colaboración entre afectados, familiares, clínicos, profesionales socio sanitarios e investigadores. Innovar y colaborar en la mejora del rol del servicio público al ciudadano, poniendo la tecnología al servicio de los afectados. Ayudar a resolver problemas relacionados con las Enfermedades Raras a todos aquellos que lo requieran, ya sea por motivos de interés personal o profesional. Crear un foro de discusión específico sobre grupos de Enfermedades Raras, para: Contribuir a la mejora de la educación sobre los problemas de salud. Facilitar información contrastada y actualizada.

Palabras clave

Correo electrónico Enfermedades Enfermedades-Investigación Información-Difusión

Importancia del recurso según audiencia

Público general 40 %
Comunidad científica 30 %

Información del recurso

Fecha de creación
29/07/2003
Editor
CSIC/RedIRIS. España
Creador
Listman - listman@rediris.es
Formato
Text
Tipo
Html
Versión
20040414-1.0.8
Estado
3
Revisado por
saracugr
Fecha de validación
29/07/2003
Idioma preferido
es

Recurso original

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Ver JSON original
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