Listas de Distribución
ENFE-RARAS - Foro sanitario social y de investigación sobre Enfermedades Raras
Código:
a02
Idioma:
es
Formato:
Text
Descripción
Construir plataforma de contacto e intercambio entre personas interesadas sobre aspectos médicos, terapéuticos, sociales y de investigación en Enfermedades Raras. La Unión Europea define las Enfermedades Raras o poco frecuentes (ER), incluidas las de origen genético, como aquellas enfermedades con peligro de muerte o invalidez crónica, que tienen una prevalencia menor de 5/10.000 habitantes en la Comunidad. Establecer un marco de comunicación sobre Enfermedades Raras para hispanohablantes. Constituir un foro de debate y colaboración entre afectados, familiares, clínicos, profesionales socio sanitarios e investigadores. Innovar y colaborar en la mejora del rol del servicio público al ciudadano, poniendo la tecnología al servicio de los afectados. Ayudar a resolver problemas relacionados con las Enfermedades Raras a todos aquellos que lo requieran, ya sea por motivos de interés personal o profesional. Crear un foro de discusión específico sobre grupos de Enfermedades Raras, para: Contribuir a la mejora de la educación sobre los problemas de salud. Facilitar información contrastada y actualizada.
Palabras clave
Correo electrónico
Enfermedades
Enfermedades-Investigación
Información-Difusión
Importancia del recurso según audiencia
Público general
40 %
Comunidad científica
30 %
Información del recurso
Recurso original
Visitar recurso externo ↗Ver JSON original
{
"catreCode": "a02",
"catreKeyword": [
"Correo electrónico",
"Enfermedades",
"Enfermedades-Investigación",
"Información-Difusión"
],
"catreURL": "https://www.rediris.es/list/info/enfe-raras.html",
"catreVersion": "20040414-1.0.8",
"description": "es::Construir plataforma de contacto e intercambio entre personas interesadas sobre aspectos médicos, terapéuticos, sociales y de investigación en Enfermedades Raras. La Unión Europea define las Enfermedades Raras o poco frecuentes (ER), incluidas las de origen genético, como aquellas enfermedades con peligro de muerte o invalidez crónica, que tienen una prevalencia menor de 5/10.000 habitantes en la Comunidad. Establecer un marco de comunicación sobre Enfermedades Raras para hispanohablantes. Constituir un foro de debate y colaboración entre afectados, familiares, clínicos, profesionales socio sanitarios e investigadores. Innovar y colaborar en la mejora del rol del servicio público al ciudadano, poniendo la tecnología al servicio de los afectados. Ayudar a resolver problemas relacionados con las Enfermedades Raras a todos aquellos que lo requieran, ya sea por motivos de interés personal o profesional. Crear un foro de discusión específico sobre grupos de Enfermedades Raras, para: Contribuir a la mejora de la educación sobre los problemas de salud. Facilitar información contrastada y actualizada.",
"catreAudience": [
"public::400",
"scientific::300"
],
"catreCreationDate": "20030729",
"catreCreator": "Listman - listman@rediris.es",
"catreFormat": "Text",
"catreName": "ENFE-RARAS - Foro sanitario social y de investigación sobre Enfermedades Raras",
"catrePublisher": "CSIC/RedIRIS. España",
"catreResourceType": "Listas de Distribución",
"catreReviewer": "saracugr",
"catreState": "3",
"catreType": "Html",
"catreValidationDate": "20030729",
"preferredLanguage": "es"
}
